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总览 - 血友病

血友病是一种罕见的疾病,会影响血液'凝结的能力。它'通常是继承的。拥有它的大多数人是男性。

通常,当您割伤自己时,血液中称为凝血因子的物质会与称为血小板的血细胞混合在一起,使您的血液粘稠并形成血块。这使得出血最终停止。

血友病患者的血液中凝血因子的含量不高。这意味着它们流血的时间比平常更长。

血友病的症状

血友病的症状可能是轻度到重度,具体取决于您的凝血因子水平。

主要症状是出血不会停止。

血友病患者可能有:

  • 流鼻血需要很长时间才能停止
  • 伤口出血时间长
  • 牙龈出血
  • 容易受伤的皮肤
  • 由于体内流血(内部流血)导致关节(例如肘部)周围的疼痛和僵硬

进一步了解 血友病的症状.

何时获得医疗意见

如果有以下情况,请看医生

  • 您或您的孩子容易受伤并且流血不止
  • 您的孩子有关节出血的症状-例如关节刺痛,疼痛或僵硬,关节变热,肿胀和变软
  • 您有血友病家族史,并且您'重新怀孕或打算生孩子

那里'患有血友病的人颅骨内部可能有出血的风险很小 (脑或蛛网膜下腔出血).

脑出血的症状包括:

  • 严重的头痛
  • 脖子僵硬
  • 生病(呕吐)
  • 精神状态改变,例如精神错乱
  • 说话困难,例如口齿不清
  • 视力变化,例如双重视力
  • 失去协调与平衡
  • 部分或全部面部肌肉麻痹

如果您认为有人,请致电999并要求救护车'颅骨内流血。

您当地的血友病中心

如果您患有血友病,请在当地的血友病中心注册。它'是有用的建议和支持来源。

血友病患者由医院血液学部门进行护理。

找 您附近的血液学服务.

测试与诊断

验血可以诊断出血友病的严重程度。 

如果有'没有血友病家族史,'通常会在孩子开始走路或爬行时进行诊断。 

轻度血友病只有在以后才能发现,通常是在受伤或牙科或外科手术之后。

基因测试和怀孕

如果您有血友病家族史并且您'重新计划要怀孕, 基因和基因组测试 可以帮助您找出将疾病传染给孩子的风险。

这可能涉及测试组织或血液样本以寻找导致血友病的遗传变化的迹象。

怀孕期间的测试可以诊断出婴儿的血友病。这些包括:

那里'这些程序造成诸如以下问题的风险很小 流产 要么 早产,因此与医生讨论此问题可能会有所帮助。

如果怀疑孩子后有血友病's born, a 验血 通常可以确认诊断。脐带血可以在出生时进行检测。

血友病的治疗

那里'尚无法治愈血友病,但治疗通常可使患有这种疾病的人享有良好的生活质量。

人为凝血因子可作为预防和治疗长时间出血的药物。这些药物是注射剂。 

在较温和的情况下,通常仅在长时间出血的情况下才注射。较严重的病例应定期注射以防止出血。

进一步了解 血友病的治疗.

患有血友病

通过治疗,大多数血友病患者可以过正常的生活。

但是,您应该:

照顾好牙齿和牙龈可以帮助您避免诸如 牙龈疾病,可能导致出血。大多数非手术牙科治疗都可以在普通牙科手术中完成。

您在医院的护理团队可以为您提供有关牙科手术程序的建议,例如拔牙,以及有关血友病患者的更多信息和建议。

有关您的信息

如果您患有血友病,您的临床团队可能会将有关您的信息传递给国家先天性异常和罕见疾病注册服务(NCARDRS)。

这有助于科学家更好地了解病情。您可以随时选择退出注册。

找出 传单中有关NCARDRS的更多信息 您可以在GOV.UK下载

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