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总览 - 脊柱裂

脊柱裂是婴儿时'子宫中的脊柱和脊髓发育不正常,导致脊柱出现缝隙。

脊柱裂是一种神经管缺陷。神经管是最终发展成婴儿的结构'的大脑和脊髓。

神经管在怀孕初期开始形成,并在受孕后约4周关闭。

在脊柱裂中,部分神经管无法正常发育或闭合,从而导致脊柱和椎骨(椎骨)的缺陷。

It'尚不知道是什么原因导致脊柱裂,但缺乏 怀孕前后叶酸 是重要的危险因素。

脊柱裂的类型

脊柱裂有几种不同类型,包括:

  • 脊髓膜膨出-最严重的脊柱裂类型;宝宝's的椎管沿背部的多个椎骨保持开放,从而允许脊髓和周围的保护膜推出并在婴儿中形成囊's back
  • 脑膜膨出症-脊柱裂的另一种严重类型,脊髓周围的保护膜(脑膜)穿过脊柱伸出;脊髓通常正常发育,因此通常可以使用外科手术切除膜而不损害神经
  • 脊柱裂隐匿症-脊柱裂最常见,最轻度的类型; 1块或更多块椎骨不能正常形成,但脊椎间隙很小;脊柱裂隐匿症通常不会引起任何问题,大多数人不知道自己有

这些页面着重于脊柱裂的最严重类型-脊髓膜膨出,这是每当使用术语脊柱裂时通常提到的类型。

Shine是一家慈善机构,为受脊柱裂影响的人们提供帮助和支持。 

他们的网站有 有关其他类型脊柱裂的更多信息.

脊柱裂的症状

大多数患有脊柱裂的人都可以进行手术以关闭脊柱的开口。

但是神经系统通常已经受到损害,这可能导致出现以下问题:

  • 弱点或全部 麻痹 腿的
  • 肠失禁 和 尿失禁
  • 腿部和底部周围的皮肤感觉丧失–孩子无法感到冷热,这可能导致意外伤害

许多婴儿会生或发育 脑积水 (积聚在大脑上的液体),可能会进一步损害大脑。

大多数患有脊柱裂的人智力正常,但有些人 学习困难.

进一步了解 脊柱裂的症状.

脊柱裂的原因

脊柱裂的病因尚不清楚,但许多因素会增加婴儿患此病的风险。

这些包括: 

  • 怀孕期间叶酸摄入量低
  • 有脊柱裂的家族史
  • 药物–怀孕期间服用某些药物,例如丙戊酸(用于预防癫痫发作),与婴儿患有脊柱裂的风险增加有关

进一步了解 脊柱裂的原因.

诊断脊柱裂

脊柱裂通常在 妊娠中期异常扫描,提供给怀孕18至21周之间的所有孕妇。

如果测试确定您的婴儿患有脊柱裂,将与您讨论其影响。

这将包括与病情相关的可能问题,如果您决定继续怀孕可能需要的治疗和支持以及您的孩子在终止妊娠方面有哪些选择的讨论,如果's your choice.

出生后的测试

婴儿出生后,可以进行许多测试以发现病情有多严重,并帮助确定哪种治疗方法可能是最佳选择。

测试可能包括:

通常建议在宝宝出生后立即进行脊柱修复手术。

治疗脊柱裂

与脊柱裂相关的症状或状况的治疗方法包括:

  • 出生后不久进行手术以关闭脊柱开口并治疗脑积水
  • 有助于简化日常生活并改善独立性的疗法,例如 理疗职业治疗
  • 辅助设备和 移动设备,例如轮椅或助行器
  • 肠道和泌尿问题的治疗

在正确的治疗和支持下,许多患有脊柱裂的儿童可以很好地生存到成年。

这可能是一个具有挑战性的条件,但是许多患有脊柱裂的成年人能够过着独立而充实的生活。

进一步了解 治疗脊柱裂.

叶酸预防脊柱裂

预防脊柱裂的最好方法是在怀孕前和怀孕期间服用叶酸补充剂。

叶酸推荐

您每天应该服用400毫克的叶酸片,'重新尝试怀孕,直到你'再怀孕12周。

如果您在受孕之前没有服用叶酸,则应在发现后立即开始服用're pregnant.

叶酸片可从药房和超市购买,或者全科医生可以为您开处方。

您还应该尝试吃含叶酸(叶酸的天然形式)的食物,例如西兰花,菠菜和鹰嘴豆。

进一步了解 叶酸,包括叶酸补充剂和含叶酸的食物。

对脊柱裂风险较高的女性的建议

被认为有生育脊柱裂儿童的较高风险的女性需要由全科医生处方较高剂量(5毫克)的叶酸。

高危女性包括:

  • 有神经管缺陷家族史
  • 与有神经管缺陷家族史的伴侣一起
  • 先前受过神经管缺陷影响的孕妇
  • 糖尿病

全科医生可以为您提供进一步的建议。

如果你'重新服用药物治疗 癫痫,您应该向您的GP寻求建议。您可能还需要服用更高剂量的叶酸。

帮助和支持

如果您的孩子患有脊柱裂或'如果您自己被诊断出患有这种疾病,您可能会发现与受此影响的其他人交谈很有帮助。

Shine,脊柱裂和脑积水慈善机构,可以为您提供有关当地支持团体和组织的详细信息。

您可以 查找并联系您的区域Shine团队 or read about 对照顾者的支持 在Shine网站上。

国家先天性异常和罕见病登记服务

如果您或您的孩子患有脊柱裂,您的临床团队会将有关您或您孩子的信息传递给 国家先天性异常和罕见病注册服务(NCARDRS).

NCARDRS帮助科学家寻找预防和治疗这种状况的更好方法。您可以随时选择退出注册。

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